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一歲男童患脊髓性肌萎縮癥 高額治療費愁壞家人

來源:濰坊晚報 2019-12-07 10:58:43 責任編輯:桃子
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唐連華每天都要給兒子按摩腿部。

????????安丘市經濟開發區葛莊村的高青海和唐連華夫婦原本過著幸福而平靜的生活,兒子高鳴澤的降生更是給他們帶來無限歡樂。然而,如今一歲多的高鳴澤患上了一種罕見病——脊髓性肌萎縮癥,至今無法站立。村里和社會上的好心人紛紛為他們獻上愛心,至今已捐款約4萬元。

????????二寶給全家帶來希望,卻患上罕見病

????????12月6日,在安丘市經濟開發區葛莊村,冬日的陽光透過玻璃灑在高青海和唐連華夫婦身上,暖洋洋的,他們的心情卻跌至冰點?!拔覂鹤硬乓粴q多,誰知得了一種罕見病,我們之前聽都沒聽說過?!苯衲?0歲的唐連華說,她是一名公交車司機,丈夫是一家企業的工人,雖然不富裕,但是生活一直平淡而幸福。

????????“我們有一個懂事可愛的女兒,去年9月又生了兒子高鳴澤,他不僅帶給我們驚喜,還帶給我們生活的希望?!碧七B華說,但他們漸漸地發現兒子和其他同齡的寶寶有些不太一樣,不論是走路,還是在床上爬,都比同齡的孩子差了許多。起初,夫婦二人并沒有在意,認為男孩子學東西可能要比女孩晚。后來,他們越來越覺得孩子不對勁,家人和朋友都建議他們帶孩子去醫院檢查。

????????高青海和唐連華帶著兒子到醫院進行了檢查,起初以為孩子得了腦癱并進行了康復治療,但幾個月下來,孩子的情況依舊不見好轉。醫生建議他們帶孩子到其他醫院進行詳細檢查?!拔覀儙е⒆优鼙榱藶H坊、濟南、北京等地的大型兒童醫院,結果卻是我們最不想聽到的?!碧七B華說,最終兒子被確診為脊髓性肌萎縮癥,直到現在不會站。

????????后來,他們了解到,脊髓性肌萎縮癥是一種罕見病,去年5月11日,國家衛生健康委員會等5部門聯合制定《第一批罕見病目錄》,脊髓性肌萎縮癥被收錄其中。

????????好心人捐款四萬元,盼兒子能站起來

????????此后,唐連華為了鍛煉小鳴澤的腿部力量,經常給他做按摩。一歲兩個月的小鳴澤喜歡笑,胖嘟嘟的臉蛋上有兩個酒窩,十分可愛?!懊看慰吹胶⒆訉ξ覀冃?我們心里都很難受,真不知道孩子以后還會經歷什么?!碧七B華說,他們查詢了大量資料,知道脊髓性肌萎縮癥屬于染色體隱性遺傳病,至今尚無有效治療手段,主要治療措施為預防或治療嚴重肌無力產生的各種并發癥,如肺炎、營養不良、骨骼畸形行動障礙和精神社會性問題等。

????????說到這,唐連華將孩子的腿全部露出來,小鳴澤的腿看上去比較細,還有些彎曲?!拔覀儚谋本┑尼t院了解到,只要治療就會有希望,但今后的花費可能會達到70萬元,這又讓孩子康復的希望變得渺茫?!碧七B華說,雖然孩子也有新型農村合作醫療保險,但報銷比例較小,從孩子確診那天起,家人的心里都是陰霾。

????????正當一家人不知該怎么辦時,社會上的好心人和村民紛紛給他們捐款,至今已捐款約4萬元?!霸摻璧亩冀璞榱?我們實在沒有辦法了?!碧七B華說,她始終盼著有一天奇跡會發生,盼著哪天兒子能站起來,像正常孩子一樣奔跑。他們夫妻也始終堅信,只要不放棄就會有希望,為了兒子,他們會堅持下去……

????????如果您也想幫助這個家庭,可以聯系唐連華,電話為15095099866。

????????文/圖 記者 王路欣



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